Junio, 2022
Diversas voces, diversas historias, convergen aquí para hablar de un tema no sólo necesario sino urgente. En México, la población femenina no forma parte de los sectores claves en la prevención y tratamiento del VIH, pero la discriminación y la violencia en materia de género las hace más vulnerables a contraer la infección. La mayoría de las mujeres que vive con VIH son diagnosticadas y tratadas durante el embarazo.
“Cuando la enfermera me dijo que había dado positivo lo primero que pregunté fue cuánto me quedaba de vida. Mi mayor miedo era pensar que podía habérselo trasmitido a mis niñas”, confiesa Carmen Durán recordando aquel 6 de abril de 2020 en el que le diagnosticaron VIH, uno de los principales problemas de salud pública a nivel mundial.
“En México hemos avanzado mucho en el acceso a tratamiento. Cuando en 2019 llegaron al país los nuevos antirretrovirales, los inhibidores de la integrasa, el panorama cambió por completo. Pero vamos rezagados en materia de prevención y detección. Tenemos un problema con el diagnóstico tardío, sobre todo en mujeres”, nos explica Alitzel Hernández Leyva, coordinadora de género en Inspira, una organización civil mexicana dedicada a promover la salud sexual y reproductiva.
De las 340 mil personas que se estima vivían con VIH en México en el 2019, 18,6 % del total de casos reportados correspondían a mujeres y niñas, estiman los datos del Centro Nacional para la Prevención y Control del VIH/SIDA (Censida). “Pero el número de población femenina con VIH es más elevado porque hay un infradiagnóstico, el número real no se refleja en las estadísticas oficiales”, puntualiza Hernández.
Como denuncian distintas asociaciones, parte de la población femenina mexicana contrajo el virus y vive con él sin saberlo. En su libro Mujeres y VIH en México: Diálogos y tensiones entre perspectivas de atención a la salud, Ana Amuchastegui, psicóloga especialista en Género, Derechos Sexuales y Derechos Reproductivos de la UAM-Xochimilco, afirma que “las mujeres no son parte de los sectores clave en las campañas de prevención y tratamiento, pero cuando se analiza a las que viven con VIH resaltan elementos como la violencia de género y la escasa información sobre salud sexual y reproductiva que hay disponible”.
“Se han enfocado tanto en ciertos colectivos —hombres gays, población trans, trabajadoras sexuales o usuarias de drogas—, que el resto de las mujeres se han quedado excluidas de las políticas públicas y una mayoría desconoce el riesgo de infección al que se enfrenta. ¿Cuántas mujeres pueden estar viviendo con VIH y no lo saben porque nunca se les ha informado sobre el riesgo?”, pregunta retóricamente Hernández, psicóloga y sexóloga.
“Jamás podía haberme imaginado que yo lo tenía. Un día empecé con síntomas de gripe muy fuertes y pensé que era covid-19. Acudí con mi pareja al hospital, él se encontraba todavía peor que yo. Entonces supimos que teníamos VIH, él me lo había trasmitido y los dos estábamos ya en fase sida. Nos pusieron el tratamiento y mejoramos. Por suerte, cuando les hicieron la prueba a mis hijas salieron negativas”, narra Durán, de solo 22 años y madre de dos pequeñas de 7 y 9.
En palabras de Amuchastegui, a pesar de que las mexicanas con un diagnóstico positivo a VIH no son un grupo foco dentro de las estadísticas nacionales, “las condiciones sociales y culturales que las rodean las hacen más vulnerables a adquirirlo”. Un ejemplo es el alto número de ellas que lo adquiere a través de su pareja. Según sostienen organizaciones como Censida, la Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM) y la AIDS Healthcare Foundation —la mayor organización contra el sida a nivel mundial—, alrededor del 90 % de las mujeres que adquieren la infección es a través de una pareja estable.
“He conocido bastantes casos de compañeras que adquirieron el VIH en una relación, incluso con la que ya tenían familia”, destaca Brenda Vargas, integrante de la Red Mexicana de Jóvenes y Adolescentes Positivos (Red J+ Mex) y que contrajo la infección a través de su expareja. “No se te pasa por la cabeza que la persona en quien más confías es de la que más tienes que cuidarte”, añade esta madre soltera y ama de casa.
Las asociaciones también denuncian la estrecha relación que existe entre el virus de la inmunodeficiencia humana y la violencia, presente en tantos ámbitos de vida distintos de muchas mujeres y previa a la infección y después del diagnóstico. “Además de los casos directos de abuso sexual, con estadísticas altísimas, la desigualdad social las expone a una mayor vulnerabilidad, con menos acceso a servicios médicos y especializados”, asegura la trabajadora de Inspira. En un comunicado de 2020, ONUSIDA señalaba que el sida sigue siendo la principal causa de muerte de mujeres en edad reproductiva. La discriminación y la violencia de género, las brechas en educación, la falta de capacitación económica y la ausencia de leyes que protejan la salud sexual y reproductiva, así como el derecho a ella, obstaculizan el progreso.
“Trabajamos especialmente en algunas zonas con mucha pobreza y violencia, donde más casos de mujeres con VIH encontramos”, cuenta Hernández. De acuerdo con la AHF, las mujeres víctimas de violencia machista tienen hasta 1,5 veces más probabilidades de adquirir VIH. “Y no hablemos de aquellas que pertenecen a comunidades marginales donde la violencia es el triple”, agrega la psicóloga de Inspira. En México, las entidades con mayor proporción de casos de VIH y sida en población femenina son Chiapas, Guerrero, Veracruz y Oaxaca, los estados más pobres del país.
Falta de campañas, información sesgada y estigmatización
La vulneración de derechos que sufren las mujeres en riesgo de adquirir VIH o que ya viven con él se extrapola también al ámbito de los servicios de salud. “La mujer no suele ser diagnosticada cuando acude a atención médica en forma repetida por síntomas que sugieren una infección por VIH. Además de que no existen campañas públicas de sensibilización ni promoción de la salud en el ámbito de los derechos sexuales y reproductivos, los propios servicios médicos no perciben a una mujer como persona en riesgo de adquirir la infección”, apunta Amuchástegui en sus investigaciones. “Y cuando van a recibir asesoramiento hasta las ofenden, acusándolas de promiscuas y responsabilizándolas de infectar a hombres”, denuncia Hernández.
En México, las mujeres que no están embarazadas tienden a recibir un diagnóstico tardío; muchas de ellas lo descubren después de varias visitas a servicios de salud con el fin de atender síntomas relacionados con complicaciones del VIH, “lo que se llama nula percepción de riesgo que tienen los profesionales sanitarios que las atienden, quienes no ofrecen consistentemente la prueba a sus pacientes, aun a pesar de la evidencia clínica”, destaca la investigadora de la UAM-Xochimilco.
“Les resulta impensable que una mujer que no es trabajadora sexual o usuaria de drogas adquiera el VIH, una enfermedad más esperable en otros perfiles. Las mujeres estamos siempre atravesadas por el pensamiento heteropatriarcal, donde se crean tantos prejuicios en nuestra contra. Pero el VIH no discrimina. Nos puede tocar a todas”, denuncia Cintia Gérez, trabajadora social e integrante de la Comunidad Internacional de Mujeres Viviendo con VIH/SIDA (ICW), la única red internacional dirigida e integrada por mujeres, niñas, adolescentes y jóvenes VIH+.
Gérez, responsable de la organización en la provincia de Santiago del Estero, Argentina, se unió a ella en 2007. “Cuando me diagnosticaron VIH tuve que pasar por distintos tratamientos psicológicos. Me sentí muy sola y desorientada durante años, hasta que conocí redes con información de calidad que no encontraba en los centros a los que había acudido al principio. Es muy importante poder sostenerse del abrazo de una mujer que vive lo mismo que tú. ¡A mí la ICW me salvó la vida!”, afirma la argentina de 30 años. “No solo el tratamiento es necesario, sino recibir una atención integral, también en el ámbito de la salud mental. Muchas acaban abandonando el tratamiento porque se sienten completamente desatendidas por el sistema y la sociedad, desarrollan depresión o no superan los sucesos traumáticos”, afirma Gérez, involucrada en “We Know, We Can”, una iniciativa liderada por el área de Adolescentes y Jóvenes de ICW Latina para analizar las brechas y desafíos sobre salud, vida y educación de mujeres con VIH entre 15 a 29 años en cuatro países de Latinoamérica, entre los que se encuentra México.
Prueba del VIH durante el embarazo
Una de las barreras que afrontan las mujeres es que para ellas la prevención primaria es casi imposible porque no hay forma de identificar las verdaderas prácticas de riesgo de las parejas. La estrategia global de los ODS para la detección de VIH en las mujeres se focaliza, de hecho, en la atención secundaria: llevar a cabo pruebas en el primer trimestre embarazo.
“Así que más de la mitad de las mujeres se enteran de que son positivas en ese momento. Y eso que, a pesar de ser parte de la Norma oficial NOM-010-SSA2-2010 para la prevención y el control de la infección por Virus de la Inmunodeficiencia Humana, la cual establece como obligatoria su prueba durante el embarazo, en México hay una cobertura inadecuada del escrutinio prenatal”, explica Angélica Pedraza, pediatra e infectóloga en el Instituto Nacional Perinatología, centro especializado en embarazos de alto riesgo y cuidados intensivos neonatales.
Según datos de Conasida, en 2020 sólo al 36, 47 % de mujeres embarazadas se les realizó una detección de VIH: 590.280 de casi 1.619.000 censadas en el país. “A mi hospital derivan a bastantes embarazadas que sufrieron violencia sexual, muchas adolescentes que sufren agresiones dentro de la familia cercana, como del padre o un tío. Pero también llegan otras de centros donde les hicieron la prueba rápida cuando estaban a punto de dar a luz y salieron positivas. A una de mis actuales pacientes, por ejemplo, nunca le hicieron una prueba del VIH en sus consultas de revisión. Llevaba tiempo queriéndose hacer un ultrasonido, pero no podía permitirse el precio al que se lo ofrecían. Un día encontró en la calle una campaña que ofrecía la técnica gratis y que incluía la prueba de VIH. Se la hizo y así descubrió que era positiva. Estaba de 37 semanas de embarazo”, cuenta Pedraza.
Para Vargas, este tipo de situaciones se dan “porque hay muy poca información de calidad disponible. De hecho, hasta el embarazo los servicios de salud no piden pruebas de detección, lo que implica que cuando se diagnostican ya es demasiado tarde”, manifiesta la activista de 28 años; acaba de cumplir ocho con la infección que adquirió a través de su exmarido.
“Yo no tenía ni idea de que él era positivo hasta que lo tuvieron que ingresar en urgencias por una enfermedad respiratoria. Estaba ya en fase sida”, cuenta Vargas, que entonces era madre de un niño de un año. “Cuando los médicos me explicaron la situación me aguanté la rabia y el miedo como pude y solicité dos estudios: uno para mí y otro para mi pequeño. Yo salí positiva, mi pequeño, por suerte, negativo”. Después de pasar cuatro años manteniendo en secreto que vivía con VIH, decidió sumarse a la Red J+ Mex para visibilizar a tantas mujeres que habían vivido lo mismo que ella. “Pensaba que era la única y que todo era mi culpa, me aislé y sufrí mucho. Porque estamos muy solas. Y muchas somos madres”, relata la activista.
Tratamiento para prevenir la transmisión vertical
El lastre más pesado que arrastran las madres que viven con VIH es el miedo de trasmitir a sus hijos ese virus que a lo largo de 40 años se ha cobrado la vida de más de 32 millones de personas en todo el mundo y para que el que todavía no hay vacuna. “Lo bueno es que se puede medicar al bebé antes de que nazca y de forma segura. Así que lo principal es tratar a la mamá”, expone Pedraza, acostumbrada a clasificar de bajo riesgo a aquellos niños que nacen de madres a las que se les administran antirretrovirales y que antes de parir se muestran en estado indetectable, es decir, cuando la cantidad de virus en sangre es tan poca que los análisis no lo detectan y la infección es intransmisible.
“A esos bebés se les da profilaxis, pero con solo un antirretroviral, la zidovudina. Mientras que a aquellos que nacen de madres que acaban de ser detectadas o no han sido tratadas se les administra, además, lamivudina y raltegravir, o nevirapina cuando el riesgo es alto en”, detalla la especialista. La zidovudina, aprobada en 1987, fue el primer antirretroviral que salió al mercado. “Parece que estamos en la prehistoria del tratamiento cuando se trata de niños, pero es que es el único que en la actualidad dispone de suficientes ensayos que determinan su seguridad para edades tan pequeñas”, explica la pediatra.
La condición de embarazo es una indicación absoluta de inicio urgente de tratamiento antirretroviral para prevenir la transmisión vertical. Si la madre se está tomando los medicamentos para el VIH como es indicado, la probabilidad de que el bebé adquiera el VIH es menos del 2 %. “Si no lo hace, la probabilidad aumenta al 25 %”, advierte la infectóloga en cuyo centro, de carácter único en todo el país, se atienden de promedio 50 mujeres seropositivas al año. “Desde hace más de 15 años no hemos tenido un bebé con VIH de una madre con VIH”, anuncia Pedraza, orgullosa.
Por el derecho de las mujeres seronegativas al VIH a un parto vaginal
Las probabilidades de que el bebé adquiera el virus a través de una madre con VIH se dan, sobre todo, en el intercambio sanguíneo del parto. En caso de que la carga viral de la mujer sea menos de 400 copias por mL puede optar por el parto vaginal de forma segura en ausencia de factores de riesgo obstétrico. “Una opción siempre mejor para la madre y el neonato. Solo se recomienda practicar una cesárea si, por ejemplo, al final del parto la carga viral no está bajo control con los antirretrovirales o bien por otras razones no relacionadas con la infección”, explica la especialista.
“En países como Ecuador y en la República Dominicana, la ley obliga a que una mujer con VIH no pueda tener parto normal. Pero, tanto en México como en el resto de Latinoamérica, incluso cuando la madre es indetectable, muchos profesionales siguen recomendando que el parto sea por cesárea. Los médicos buscan miles de excusas para llevarla a cabo”, afirma Mariana Iacono, integrante de la ICW y fundadora de la Red Argentina de Jóvenes y Adolescentes Positivos (RAJAP).
Diagnosticada de VIH a los 19 años, a los 24 decidió crear los espacios de apoyo que no encontró para ella. Mariana Iocono es cofundadora de Jóvenes Positivos de América Latina y el Caribe (J+LAC) y una de las activistas más visibles en la lucha por la elección de las madres con VIH por un parto normal. Así nació Eva, su niña que hoy tiene ya tres años. “Es increíble que, con todos los avances en torno a la investigación del VIH, todavía se sigan practicando cesáreas indiscriminadamente y hasta ligaduras de trompas”, denuncia la activista.
Una cirugía de trompas fue precisamente lo que le sugirieron a Durán cuando, después de empezar a tomar los antirretrovirales, consultó con su médico si podría quedarse embarazada. “Me dijeron que no debía volver a ser madre, que ya tenía dos hijas, que para que quería más, aunque volver a quedarme embarazada era lo que más ilusión me hacía en el mundo”, relata la joven. Durán ya tenía una cita para esa operación, pero la saturación de los servicios quirúrgicos por la pandemia hizo que la intervención se cancelara.
“Quiero imaginar que es por desconocimiento y porque parte del personal que trabaja en las unidades de prevención y atención de infecciones de transmisión sexual, donde hacen desde cribados antenatales hasta el seguimiento de las mujeres después del parto, no tiene formación suficiente y está desactualizado”, declara Pedraza.
“La información disponible es, además, muy deficiente. Y, aunque esté en internet, ¿cuántas mujeres en Latinoamérica tienen acceso a la red o pueden hacer un análisis de calidad sin sesgos?”, cuestiona Iacono. Para la activista, “se requiere que la información que les llega a las mujeres sea traducida y sensibilizada y que las personas que trabajan en el sistema de salud no reproduzcan prejuicios, ni discriminen y estigmaticen”.
El estigma de vivir con VIH se potencia en mujeres
“Las mujeres no somos consideradas como una población clave ni importante. Eso se refleja en las investigaciones tan sesgadas que se hacen y por eso nosotras hacemos las propias”, aclara Gérez, justificando las iniciativas que lleva a cabo la IWC Latina sobre mujeres con VIH.
“Tras observar cómo los esfuerzos de prevención, detección y atención han dejado fuera a las mujeres y observar el aumento de casos, estamos llevando a cabo campañas específicas para ellas, con información que pueden trasmitirse entre familiares, amigas o vecinas, teniendo en cuenta las realidades que las atraviesan como mujeres”, explica Hernández. “Cuando se trata de nosotras los prejuicios y las cargas se disparan”, destaca la psicóloga.
“El estigma que arrastramos nosotras es enorme”, coincide Vargas, cuya experiencia estalló en un drama dentro su familia. “Cuando se lo dije, mi mamá se puso a llorar como si me fuera a morir. Y está, por otro lado, ese sentimiento de culpa, porque el sistema, la sociedad, nos responsabiliza de haber contraído la infección”, enfatiza la activista.
“Al enterarme de que tenía VIH yo solo podía pensar en aquella prima lejana que se llamaba Guadalupe y que había muerto por sida de la que se hablaba tanto en la familia. Mi mamá se distanció cuando le conté y, al principio, hasta me daba miedo ir a casa de mi hermana y tocar su ropa. Pensaba que a ella le podía dar asco, sentir rechazo hacia mí”, relata Durán.
Dos años después de ser diagnosticada, la joven ha encontrado un apoyo en distintas redes comunitarias, donde habla diario con mujeres y es asesorada por profesionales cualificados. “Tanto mi pareja como yo ya somos indetectables, ¡y adivina qué!”, exclama Durán desde el otro lado del teléfono en un tono de gran emoción: “La nueva médica me ha dicho que gracias al tratamiento si me quedase embarazada ya no habría riesgo de trasmitir el virus al bebé, así que me quiero poner ya a intentarlo. Después de todo, ¡sí voy a poder cumplir mi sueño de volver a ser madre sin miedo!”. 
